PRESENTATE NUOVE TECNICHE RIABILITATIVE E TECNOLOGIE ASSISTIVE PER SUPERARE GLI OSTACOLI DELLA DISABILITA’
Si è aperto oggi, presso la sede dell’Istituto Serafico di Assisi, il convegno nazionale che punta a far luce sulle nuove forme di riabilitazione per i giovani pazienti con disabilità complesse . Un importante contributo viene dato dalla tecnologia robotica in grado di migliorare gli standard qualitativi di vita del paziente e della sua famiglia.
L’Istituto Serafico di Assisi, centro specializzato nella rieducazione dei ragazzi con disabilità plurime, ha integrato nei protocolli diagnostici riabilitativi ausili tecnologici dedicati all’assistenza e alla riabilitazione tra cui la stanza plurisensoriale Snoezelen, stabilizzatore posturale baby con pedana vibro-sonora,My Tobii, strumento informatico a controllo oculare, Neater Eater, braccio meccanico che consente alle persone disabili di svolgere in autonomia piccoli gesti quotidiani.
Come cambia la riabilitazione di bambini e adolescenti con disabilità neurologiche complesse grazie a nuove tecniche riabilitative e all’ausilio di strumenti tecnologici?E’ questa una delle domande al centro del convegno congiuntoSIMFER Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa e SINPIA Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dal titolo “La riabilitazione del bambino con disabilità neurologica complessa-clinica ricerca e nuove tecnologie per l’autonomia e la qualità di vita” organizzato dall’Istituto Serafico di Assisi e patrocinato, oltre che dalle due Società Scientifiche, dal Comune di Assisi, Università degli Studi di Perugia, USLUmbria1 e Ordine dei Medici di Perugia che si è aperto oggi ad Assisi i cui lavori si concluderanno il 16 dicembre. Il convegno rappresenta una importante occasione per far luce sulle nuove strategie di ricerca, riabilitazione clinica e metodologie innovative di presa in carico. L’obiettivo è quello di migliorare la qualità di vita di bambini con malattie genetiche rare , malattie neuromuscolari, paralisi cerebrali infantili, malattie del neurosviluppo, la cui complessità, dal punto di vista clinico, ha caratteristiche diverse da bambino a bambino, la cui presa in carico avviene dalla nascita e prosegue per tutta la vita.
La riabilitazione delle persone con disabilità, stando all’Organizzazione Mondiale della Sanità, è un processo che punta a raggiungere e, successivamente, mantenere i migliori livelli funzionali possibili a livello psicofisico e sociale. Nel caso specifico delle patologie neurologiche l’approccio che viene scelto per i bambini è di tipo multidimensionale – tutte le aree di sviluppo debbono essere stimolate – e punta a potenziare le funzioni, ridurre i sintomi e migliorare il senso di benessere. Rispetto agli approcci medici tradizionali, che consideravano la malattia come l’oggetto dell’intervento, oggi, invece, è la persona l’attore principale del processo riabilitativo e, di conseguenza, diventa necessario un lavoro di squadra composto da medici ma anche fisioterapisti, terapisti della neuro psicomotricità dell’età evolutiva, terapisti occupazionali, logopedisti, tecnici ortopedici, infermieri professionali, psicologi ed educatori professionali, che con le loro competenze, permettono al paziente di superare i limiti imposti dalla disabilità. Il convegno, quindi, è un punto di incontro e confronto per esperti e ricercatori che puntano a creare nuove sinergie tra le diverse discipline e a elaborare approcci innovativi nel campo della ricerca e della medicina riabilitativa infantile.
“Il convegno, promosso dal Serafico, rappresenta un’importante occasione per conoscere e condividere tutte le innovazioni, anche di tipo tecnologico, che possono essere integrate nei protocolli dei giovani pazienti e che ci permettono di ottenere interessanti risultati nel campo della riabilitazione. – ha dichiarato Francesca Di Maolo, Presidente dell’Istituto Serafico di Assisi, centro di eccellenza italiana e internazionale, specializzato nella riabilitazione, ricerca e innovazione medico-scientifica per i ragazzi con disabilità plurime gravi e gravissime, intervenuta all’apertura del convegno –Si tratta di momenti importanti anche per ribadire la dignità e il valore di ogni persona, indipendentemente dai suoi limiti e dalle sue fragilità. Investire nella riabilitazione neurologica e umanizzare i processi di presa in carico dei pazienti non rappresentano scelte discrezionali o flessibili, ma risposte di giustizia e di rispetto per la persona”.
La prima delle tre giornate del convegno che si è aperta oggi, 14 dicembre, presso la sede dell’Istituto Serafico di Assisi, alla presenza di Pietro Fiore – Presidente SIMFER, Antonella Costantino – Presidente SINPIA, Domenico Sorrentino – Vescovo di Assisi e, Francesca Di Maolo – Presidente dell’Istituto Serafico di Assisi – ha riservato un momento dall’alto valore simbolico con la partecipazione dell’attore Giuseppe Brizi che ha offerto la sua voce per leggere le testimonianze di tanti dei protagonisti della vita e della quotidianità della cura al Serafico: le voci di medici, operatori, genitori e dei ragazzi stessi hanno fatto da contrappunto alla riflessione iniziale sui percorsi di riabilitazione e di vita costruiti attorno ad ognuno. La giornata di venerdì 15 dicembreproseguirà, presso l’Auditorium Hotel Domus Pacis ad Assisi, e sarà divisa in tre sessioni durante le quali verranno affrontati diversi aspetti correlati alla disabilità neurologica complessa (Le disabilità complesse in pediatria: un approccio scientifico; Gestione e criticità del bambino con disabilità neurologica complessa; Valutazione clinico funzionale ed indicatori prognostici: potenzialità e limiti; Dal profilo delle funzioni al progetto riabilitativo). Sabato 16 dicembre, si terranno invece due sessioni (La tecnologia a supporto del progetto riabilitativo; Continuità assistenziale, organizzazione dei servizi e formazione degli operatori).
RIABILITAZIONE: TRATTAMENTO DELLA DISABILITA’ ALL’ISTITUTO SERAFICO DI ASSISI
Le disabilità conseguenti a malattie neurologiche complesse, comportano una presa in carico riabilitativa molto articolata. All’Istituto Serafico di Assisi un ampio numero di figure professionali con specializzazioni diversificate delle professioni sanitarie di tipo medico, psicologico, pedagogico e sociale, sono impegnate nel valutare la gravità della disabilità, cercare soluzioni, assicurare un’efficiente qualità della cura e, di conseguenza, migliorare la vita del bambino e dell’adolescente ospite della struttura. La totalità degli ospiti della struttura di riabilitazione presenta un quadro clinico complesso con disabilità multiple. I deficit maggiormente presenti riguardano l’area sensoriale, motoria, cognitiva comunicativa: in forte aumento le richieste di presa in carico per patologie dello spettro autistico e per le disabilità intellettive gravi con severi disturbi del comportamento. Ambulatori medico specialistici e riabilitativi, laboratori educativo-occupazionali di pedagogia speciale e residenze vita sono quotidianamente attivi e dedicati alla presa in carico di questi bambini. “Seguendo il modello Family Centered Care anche i componenti della famiglia sono coinvolti nel percorso intrapreso dal loro caro, con un’attenzione speciale ai fratelli, individuando le risorse disponibili e le difficoltà che possono presentarsi– dichiara Marina Menna, Fisiatra -Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Riabilitazione dell’Istituto Serafico e Presidente del Convegno “La riabilitazione del bambino con disabilità neurologica complessa” –Si delinea, pertanto, un processo riabilitativo dal carattere olistico, globale che tiene conto del rapporto tra fattori emotivi, intellettivi, biologici, psicologici, sociali e quindi del rapporto tra persone, patologia, disabilità e ambiente”.
I ragazzi con disabilità gravi e gravissime, all’interno del centro di riabilitazione di Assisi, sperimentano percorsi individuali relativi alle diverse aree di sviluppo, per poi svolgere attività consone al proprio livello funzionale con la supervisione dell’equipe medica. Ciascun ospite dell’Istituto ha un Progetto Riabilitativo Individualizzato (PRI)che traccia obiettivi terapeutici a breve, medio e lungo termine e strumenti che si intendono utilizzare, compresi ausili e presidi facilitatori. Inoltre, viene definito un programma settimanale, verificato e aggiornato periodicamente durante il periodo della presa in carico.Da anni il centro assisano è impegnato nel rieducare persone in condizioni di disabilità congenite e acquisite, offrendo servizi di tipo diagnostico, terapeutico, riabilitativo ed educativo. “Abbiamo strutture terapeutiche pensate per rispondere alle necessità di questi ragazzi come ad esempio una piscina per trattamenti individuali con fondo elevabile che permette al bambino molto piccolo, insieme al terapista, di stimolare le funzioni di equilibrio e raddrizzamento” spiega la dr.ssa Menna dell’Istituto Serafico di Assisi. Non solo, all’interno dell’Istituto vengono utilizzate tecniche riabilitative che interessano il linguaggio: infatti, nei casi in cui la comunicazione verbale è assente vengono impiegate tecniche di Comunicazione Aumentativa Alternativa per stimolare la comunicazione mediante l’uso di immagini e gesti. Con le problematiche connesse al neurosviluppo, di tipo autistico e quindi comportamentale sono previsti una serie di interventi neuropsicomotori o musicoterapici che favoriscono lo sviluppo relazionale. Non mancano i laboratori riabilitativi occupazionali che aiutano la creatività del giovane disabile così come percorsi di Attività Fisica Adattata che avviano alla sport- terapia e quindi a forme di socializzazione e partecipazione.
TECNOLOGIE ASSISTIVE: IMPORTANZA E RUOLO NEL PROGETTO RIABILITATIVO
Il mondo degli ausili tecnologici è in costante evoluzione e, questo grazie all’importante contributo proveniente dalla ingegneria che permette di raggiungere obiettivi e migliorare la qualità di vita che fino a qualche anno fa era impensabile. Tra gli ausili tecnologici dedicati all’assistenza e alla riabilitazione delle persone con disabilità di cui si avvale l’Istituto Serafico di Assisi si inserisce la “Snoezelen”, stanza plurisensoriale, un ambiente che trasmette tranquillità, rilassa, genera emozioni grazie alla presenza di luci immersive, vibrazioni, musiche, aromi, sensazioni tattili ed interattive, pareti animate. Per i bambini piccoli che debbono sperimentare i primi posizionamenti in stazione eretta è a disposizione uno standing con pedana vibro-sonora “Standing DJ” che favorisce la trasmissione di stimoli antigravitari . La stimolazione strategica dei sensi diviene quindi un approccio riabilitativo a tutti gli effetti. Nei casi in cui il bambino o il ragazzo presenti difficoltà motorie o di funzionalità visiva, la tecnologia corre in aiuto con My Tobii, un ausilio informatico a controllo oculare grazie al quale una persona con disabilità può accedere a programmi e applicazioni usando lo sguardo e rendendolo sempre più efficace nella funzione di fissazione e di inseguimento degli stimoli visivi. Il sistema rivela, con una telecamera integrata, il movimento della pupilla e traduce il movimento stesso in movimento del puntatore del mouse. Con questo sistema è possibile scrivere, telefonare, collegarsi ad internet. Per consentire a chi è affetto da diverse patologie e disabilità di potersi alimentare senza essere necessariamente affiancato dagli operatori, l’Istituto Serafico di Assisi mette a disposizione Neater Eater, un braccio meccanico che consente alle persone con disabilità di poter mangiare o svolgere altri piccoli gesti quotidiani in maniera autonoma. Grazie a questo ausilio l’arto viene ‘sostenuto’ contro la forza di gravità: in questo modo è possibile sfruttare la capacità motoria residua per eseguire tutte le diverse attività della vita quotidiana”
14/12/2017
Federica Aruanno
Media Relation
INC– Istituto Nazionale per la Comunicazione
ISTITUTO SERAFICO DI ASSISI
Il Serafico, fondato nel 1871, è un modello di eccellenza italiana ed internazionale nella riabilitazione, nella ricerca e nell’innovazione medico scientifica per i ragazzi con disabilità plurime. Convenzionato con il Servizio Sanitario Nazionale per trattamenti riabilitativi residenziali, semiresidenziali ed ambulatoriali, il Serafico accoglie e cura ogni giorno 150 pazienti, provenienti da tutto il territorio nazionale, per un totale di 10.895 trattamenti riabilitativi e 12.322 trattamenti educativi-occupazionali all’anno (dati 2015). In una superficie complessiva di circa 10.000 mq, posta su di un’area di 40.000 mq, sono disponibili 82 posti letto in regime residenziale, 2 posti letto in regime semi-residenziale, oltre ad un servizio ambulatoriale e di valutazione diagnostica-funzionale. Le persone al servizio degli utenti sono 267: circa 170 tra collaboratori e dipendenti e un centinaio di volontari, che mettono in campo non solo capacità e competenze, ma anche un “capitale di umanità” in grado di entrare in sintonia con i pazienti.
